Encuentro Asoc de Pacientes de la PAZ

Encuentro Asoc de Pacientes de la PAZ

Hoy día 13 de mayo de 2014 nuestra  Asociación ha participado  en  el encuentro  conmemorativo Asociaciones de Pacientes del  Hospital  Universitario la Paz.

9ª Reunión Internacional 22Q

Del 19 al 21 de junio tendrá lugar la novena edición internacional bianual del síndrome de deleción 22q11 en Palma de Mallorca. El Programa Familiar tendrá lugar los días 21 y 22 de junio y la jornada de ponencias con especialistas médicos será el día 21 de junio sábado. Es una excepcional oportunidad para conocer y escuchar […]

22q miembro de FEDER

Hoy tenemos una gran noticia para nuestra Asocicación, FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras ha aprobado nuestro ingreso como socio,  así que estamos de enhorabuena. En los próximas días esperamos recibir el número de socio y la categoría.   Ya somos Parte de FEDER

Celebración día mundial 22Q

El próximo domingo 18 de mayo en Madrid celebramos el día mundial del 22Q con un picnic familiar en el Parque Juan Carlos I. Este es el cuarto año que celebramos el día internacional 22q y ya están confirmadas la participación de más de 70 ciudades de los cinco continentes. Os animamos a celebrar este […]

9ª reunión “Deleción Síndrome 22q11.2”

La novena reunión bianual internacional “Deleción síndrome 22q11.2” se va a celebrar en Mallorca, Islas Baleares, del 19 al 22 junio, 2014. Podéis encontrar más información en 22Q11MALLORCA

“La carrera de la esperanza” 16 de marzo 2014

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras y sus asociaciones, más de 250, nos unimos en torno al deporte, a la salud y a la solidaridad. El próximo 16 de marzo a las 11:00 en la Casa de Campo tendrá lugar “La carrera de la esperanza”. Es un recorrido […]

REUNIÓN FAMILIAS 19 de OCTUBRE 2013

Queridas familias, socios y amigos, Desde la “Asociación 22q Madrid” os proponemos vernos para compartir entre nosotros opiniones, sentimientos, conocimientos y la experiencia de cada familia, que sin duda, es tan importante en nuestro día a día. También es una buena ocasión para conocer más y mejor la asociación, próximas actividades, en qué estamos trabajando […]

19 DE MAYO JORNADA LÚDICA PARA FAMILIAS. CELEBRACIÓN DÍA MUNDIAL 22Q.

El próximo domingo 19 de mayo en Madrid celebraremos el día mundial del 22Q en La Granja Escuela Albitana de Brunete (http://www.albitana.com/granjaescuela/). Os animamos e invitamos a todas las familias, amigos, profesionales y quien quiera pasar una bonita jornada lúdica con los afectados por la deleción 22Q. Será una buena oportunidad para conocernos, intercambiar experiencias […]

PROGRAMA JORNADAS DÍA 22Q, 11 y 19 MAYO 2013

Este es el programa definitivo de las jornadas científicas, día 11 de Mayo en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. (Pincha en el link y descárgalo) Programa 11 de mayo, jornada científica 22q11 Se pide una aportación de 10 euros por persona para ayudar a sufragar los gastos de organización, excepto para los socios de la […]