Congreso Europeo 22Q

Congreso Europeo 22Q

Los días 10 y 11 de octubre se celebró en Bruselas la primera Conferencia Europea del 22q a la que asistimos representantes de todos los países. Previo al inicio del programa formal se comentó la posibilidad de la creación de una asociación europea del 22q con familias y profesionales. El propósito de la asociación sería […]

La Asociación 22q en el VIII Congreso Educación Medica

Los días 17 y 18 de septiembre nos invitaron, a través de FEDER, al VIII Congreso Educación Medica de la Universidad Complutense de Madrid, dirigido a estudiantes de medicina. El jueves 17, pusieron a nuestra disposición un stand en el  HALL 1 de la Universidad donde Gloria, Mette-Marie y Aldha, con ayuda de los voluntarios […]

III Jornada científica 22q11

III Jornada científica 22q11 para padres y profesionales El pasado 9 de mayo celebramos la III Jornada científica 22q11 para padres y profesionales, en el Hospital Universitario La Paz (Madrid).

III Jornada Científica para padres y profesionales

Tras el interés cada vez mayor de familias y profesionales por conocer y profundizar en los problemas asociados con las anomalías de la región cromosómica 22q11.2, la Asociación 22q Madrid, en colaboración con el INGEMM del Hospital Universitario de La Paz y con las asociaciones 22q Catalunya y 22q Andalucía, organiza el sábado 9 de […]

Día Internacional de las enfermadades raras

El pasado día 15 de Marzo celebramos en Madrid la  VI Carrera por la Esperanza convocada por  FEDER como acto principal de movilización por el Día Mundial de las patologías poco frecuentes, celebrado el 28 de febrero. Y ahí estábamos muchos de la Asociación 22q.  Más de la mitad nos quedamos sin dorsales, pero eso […]

Día Internacional de las enfermadades raras

Con motivo del día internacional de las enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, la Asociación 22q ha reunido la foto de mucha gente con el lema Hay un gesto que lo cambia todo simbolizando la esperanza de más de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara. Os dejamos aquí este ejemplo de [...]

VI Carrera por la Esperanza

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras nos unimos en torno al deporte, a la salud y a la solidaridad. El 15 de marzo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza la VI Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a […]

Lotería de Navidad de la Asociación 22q

La Asociación 22q ha decidido volver a probar suerte en el sorteo extraordinario de Navidad. Sí, sí, el año pasado tocó.