Día Int’l 22q – 17 de Mayo de 2015

Día Int’l 22q – 17 de Mayo de 2015

El 17 de Mayo celebraremos el Día Internacional 22q en la Granja Escuela CEI El Jarama, a 40 minutos de Madrid, en plena naturaleza y a orillas del río Jarama. Esperamos celebrar con todos vosotros este día. Es una buena ocasión para vernos, charlar y compartir diferentes actividades. Familias: ¡animaros a participar en este día […]

III Jornada Científica para padres y profesionales

Tras el interés cada vez mayor de familias y profesionales por conocer y profundizar en los problemas asociados con las anomalías de la región cromosómica 22q11.2, la Asociación 22q Madrid, en colaboración con el INGEMM del Hospital Universitario de La Paz y con las asociaciones 22q Catalunya y 22q Andalucía, organiza el sábado 9 de […]

Día Internacional de las enfermadades raras

El pasado día 15 de Marzo celebramos en Madrid la  VI Carrera por la Esperanza convocada por  FEDER como acto principal de movilización por el Día Mundial de las patologías poco frecuentes, celebrado el 28 de febrero. Y ahí estábamos muchos de la Asociación 22q.  Más de la mitad nos quedamos sin dorsales, pero eso […]

Día Internacional de las enfermadades raras

Con motivo del día internacional de las enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, la Asociación 22q ha reunido la foto de mucha gente con el lema Hay un gesto que lo cambia todo simbolizando la esperanza de más de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara. Os dejamos aquí este ejemplo de [...]

VI Carrera por la Esperanza

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras nos unimos en torno al deporte, a la salud y a la solidaridad. El 15 de marzo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza la VI Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a […]

Quedada Familiar 22q

Os proponemos una tarde familiar el 23 de Noviembre en Fundaland. Mientras los niños saltan,  queman energías en las camas elásticas y cocinan algo divertido, los padres podremos charlar, compartir y disfrutar de un tiempo para nosotros. Dirigido a familias con niños de 2 a 16 años.

9ª Edición Internac. 22q11- Mallorca

Del 19 al 21 de junio tuvo lugar la 9ª Edición Internacional bianual del Síndrome de Deleción 22q11 en Palma de Mallorca. El Programa Familiar incluyó sesiones científicas y cursos de corta duración impartidos por expertos internacionales, que abordaron las necesidades de los niños, adolescentes y adultos con deleción 22q11.2. Fue una excepcional oportunidad para […]

Día del Síndrome 22Q11

El pasado domingo 18 de mayo celebramos el Día Mundial del Síndrome de Deleción 22q11, más conocido como Síndrome Velocardiofacial con el fin dar a conocer esta enfermedad de origen genético y las necesidades médicas y educativas de las personas afectadas. Esta iniciativa de la Fundación Internacional 22Q, bautizada como 22q at the Zoo, ha […]

Celebración día mundial 22Q

El próximo domingo 18 de mayo en Madrid celebramos el día mundial del 22Q con un picnic familiar en el Parque Juan Carlos I. Este es el cuarto año que celebramos el día internacional 22q y ya están confirmadas la participación de más de 70 ciudades de los cinco continentes. Os animamos a celebrar este […]

19 DE MAYO JORNADA LÚDICA PARA FAMILIAS. CELEBRACIÓN DÍA MUNDIAL 22Q.

El próximo domingo 19 de mayo en Madrid celebraremos el día mundial del 22Q en La Granja Escuela Albitana de Brunete (http://www.albitana.com/granjaescuela/). Os animamos e invitamos a todas las familias, amigos, profesionales y quien quiera pasar una bonita jornada lúdica con los afectados por la deleción 22Q. Será una buena oportunidad para conocernos, intercambiar experiencias […]