Programa Definitivo Jornadas 2015

Programa Definitivo Jornadas 2015

Programa Def jornada 22q11 Madrid mayo 2015

III Jornada Científica para padres y profesionales

Tras el interés cada vez mayor de familias y profesionales por conocer y profundizar en los problemas asociados con las anomalías de la región cromosómica 22q11.2, la Asociación 22q Madrid, en colaboración con el INGEMM del Hospital Universitario de La Paz y con las asociaciones 22q Catalunya y 22q Andalucía, organiza el sábado 9 de […]

Día Internacional de las enfermadades raras

El pasado día 15 de Marzo celebramos en Madrid la  VI Carrera por la Esperanza convocada por  FEDER como acto principal de movilización por el Día Mundial de las patologías poco frecuentes, celebrado el 28 de febrero. Y ahí estábamos muchos de la Asociación 22q.  Más de la mitad nos quedamos sin dorsales, pero eso […]

VI Carrera por la Esperanza

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras nos unimos en torno al deporte, a la salud y a la solidaridad. El 15 de marzo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza la VI Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a […]

Concurso de Mascotas

El pasado domingo 23 tuvimos nuestra “Quedada Familiar en Fundaland” .  Pasamos una tarde muy divertida; los niños saltaron en las camas elásticas, cocinaron, merendaron y recibieron sus diplomas por participar en el Concurso de mascotas.

Quedada Familiar 22q

Os proponemos una tarde familiar el 23 de Noviembre en Fundaland. Mientras los niños saltan,  queman energías en las camas elásticas y cocinan algo divertido, los padres podremos charlar, compartir y disfrutar de un tiempo para nosotros. Dirigido a familias con niños de 2 a 16 años.

Encuentro Asoc de Pacientes de la PAZ

Hoy día 13 de mayo de 2014 nuestra  Asociación ha participado  en  el encuentro  conmemorativo Asociaciones de Pacientes del  Hospital  Universitario la Paz.

22q miembro de FEDER

Hoy tenemos una gran noticia para nuestra Asocicación, FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras ha aprobado nuestro ingreso como socio,  así que estamos de enhorabuena. En los próximas días esperamos recibir el número de socio y la categoría.   Ya somos Parte de FEDER

Celebración día mundial 22Q

El próximo domingo 18 de mayo en Madrid celebramos el día mundial del 22Q con un picnic familiar en el Parque Juan Carlos I. Este es el cuarto año que celebramos el día internacional 22q y ya están confirmadas la participación de más de 70 ciudades de los cinco continentes. Os animamos a celebrar este […]

19 DE MAYO JORNADA LÚDICA PARA FAMILIAS. CELEBRACIÓN DÍA MUNDIAL 22Q.

El próximo domingo 19 de mayo en Madrid celebraremos el día mundial del 22Q en La Granja Escuela Albitana de Brunete (http://www.albitana.com/granjaescuela/). Os animamos e invitamos a todas las familias, amigos, profesionales y quien quiera pasar una bonita jornada lúdica con los afectados por la deleción 22Q. Será una buena oportunidad para conocernos, intercambiar experiencias […]