La asociación

Misión

La Asociación 22q Madrid tiene como objetivo ser un nexo de unión entre familias, profesionales y organismos implicados en la atención de personas con deleción 22q11 y duplicación 22q11, para mejorar su calidad de vida e integración social.

Los fines de la Asociación “Asociación 22q Madrid” son:

  • Defender los intereses de los afectados por la deleción y duplicación 22q11.
  • Promover y fomentar el encuentro con profesionales, asociados u otros organismos implicados en el 22q11.
  • Facilitar la comunicación y acceso a las fuentes informativas en el ámbito de los asociados.

Para el cumplimiento de estos fines la Asociación realiza las siguientes actividades y actuaciones:

  • Promocionar la Atención integral e interdisciplinar a las personas afectadas por la deleción o duplicación 22q11.
  • Reunir, crear y difundir información relacionada con la deleción y la duplicación 22q11.
  • Cooperar con otras asociaciones, administraciones públicas y privadas para la obtención de mejoras legislativas funcionales, en la atención a las personas afectadas por la deleción o duplicación 22q11.
  • Representar ante la Administración y otras Instituciones los intereses de los enfermos y sus familias.
  • Sensibilizar a la sociedad y dar a conocer la deleción y duplicación 22q11.
  • Mantener una comunicación continua con los distintos especialistas.
  • Fomentar la investigación científica con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados.
  • Realizar debates y actividades de ocio y tiempo libre, y todas aquellas actividades que contribuyan a la consecución de los fines de la asociación

Asesoría médica y genética

  • Sixto García-Miñaúr
  • Luis Fernández García Moya

Instituto de Genética Médica y Molecular, Hospital Universitario La Paz, Madrid.

Colaboración

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