VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras de FEDER

El pasado 30 de abril Su Majestad la Reina Doña Letizia presidió junto a autoridades como Isabel Celaá, Ministra de Educación, el VI Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrado en el CEIB Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana en Murcia)

Este congreso educativo ha puesto de relieve la importancia que la comunidad educativa y movimiento asociativo compartan buenas prácticas sobre aprendizaje en equidad, desarrollo socioafectivo, innovación e investigación poniendo en valor como desde el movimiento asociativo se trabaja por la generación de conocimiento, identificando necesidades y definiendo proyectos de investigación que permitan mejorar la calidad de vida actual y futura de las personas con enfermedades raras.

La Asociación Síndrome 22q11 con la representación de nuestras compañeras Aldha Pozo  y Lara García, participaron en la III Mesa “La investigación es nuestro futuro” presentando el proyecto de investigación "Estudio del impacto en el desarrollo académico, socio-afectivo y terapéutico en los alumnos/as con Síndrome 22q.11 y sus familias debido a el confinamiento por el COVID-19” , del que próximamente ampliarán la información para poder participar.

Dentro del marco de este congreso educativo, nuestras compañeras Aldha y Lara tuvieron la oportunidad de presentar a diferentes autoridades educativas y políticas, como a la Ministra de Educación, Doña Isabel Celaá, la “Guía Educativa Síndrome 22q11” reforzando nuestra labor en educación y creando sinergias para la difusión y conocimiento del Síndrome 22q11. También se le hizo entrega a Su Majestad y a representantes de otras entidades como los departamentos de educación de FEDER y de D´genes y ErasmusCREDIBLE.

VER VÍDEO DEL VI CONGRESO EDUCATIVO

(la intervención de la entidad se puede ver a partir de 01h:40sg)