Acto Institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras/Poco Frecuentes

Ayer 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras/Poco Frecuentes, la Asociación Síndrome 22q11 un año más participó en el acto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la Asamblea de Madrid dónde estuvieron los representantes de Sanidad y Servicios Sociales de los diferentes partidos políticos.

Nuestra compañera Aldha Pozo, pudo participar activamente, transmitiendo brevemente qué es el Síndrome22q11, sus características más frecuentes y la necesidad de llevar a cabo tanto el Plan Estratégico de Enfermedades Poco Frecuentes en la Comunidad de Madrid, como la necesidad de tener Historia Única, cosa que ha día de hoy los madrileños no tienen.

Seguimos trabajando para dar a conocer el Síndrome 22q11 y mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome 22q11 y la de sus familias.