Día del Síndrome 22Q11

El pasado domingo 18 de mayo celebramos el Día Mundial del Síndrome de Deleción 22q11, más conocido como Síndrome Velocardiofacial con el fin dar a conocer esta enfermedad de origen genético y las necesidades médicas y educativas de las personas afectadas. Esta iniciativa de la Fundación Internacional 22Q, bautizada como 22q at the Zoo, ha conseguido que se sumaran más 73 ciudades de 10 países en continentes distintos: EEUU, Canadá, Australia, Alemania, España, Holanda, Irlanda, Italia, Reino Unido, Suiza, Chile, Brasil, Tailandia, Finlandia, China, … En Madrid nos reunimos 14 familias en el Parque Juan Carlos I donde hicimos un picnic muy divertido y pudimos compartir vivencias y experiencias. Gracias a todos. Ahora toca seguir trabajando para informar, apoyar y ser interlocutores con las administraciones.