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Síndrome de DiGeorge

Shprintzen

Síndrome velocardiofacial

VCFS

Síndrome deleción 22q11

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DELECIÓN

DUPLICACIÓN

INVESTIGACIÓN

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DIAGNÓSTICO

TRATAMIENTO

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PROTAGONISTAS

EXPERIENCIAS

Bienvenido a la web de la Asociación 22q11, donde encontrarás toda la información sobre el síndrome de deleción 22q11 (también conocido como síndrome de DiGeorge, Shprintzen, síndrome velocardiofacial, VCFS) y sobre el síndrome de duplicación 22q11, una anomalía genética frecuente que afecta a una pequeña porción del cromosoma 22.


La Asociación

La Asociación 22q Madrid tiene como objetivo ser un nexo de unión entre familias, profesionales y organismos implicados en la atención de personas con deleción o duplicación 22q11, para mejorar tanto su calidad de vida como su integración social.

Documentación

Si un ser querido acaba de ser diagnosticado con el síndrome de deleción 22q11 o el síndrome de duplicación 22q11 o si eres un profesional médico, profesor o terapeuta interesado en el tema, aquí encontrarás toda la información que necesitas sobre el síndrome.

Experiencias

La deleción o duplicación 22q puede desde pasar desapercibida hasta provocar diferentes trastornos de salud y desarrollo de un total de 180 posibles, por lo que cada persona con el síndrome es única. Conoce las historias de algunos afectados que quieren compartirla contigo.

Actualidad

Te contamos todas las noticias y novedades relacionadas con el síndrome y la actividad de la asociación.

Además, te invitamos a estar siempre al día de toda la información relacionada con nuestra asociación a través de facebook y twitter ¡Síguenos!

29
julio

22Q en el Zoo de Madrid- Jornada de concienciación

Os dejamos un resumen de la jornada de Concienciación 22Q en el Zoo de Madrid.

03
junio

10 Reunión Bienal Int’l 22q11.2 – 20 al 22 Julio 2016 – Sirmione (Italia)

  • junio 03, 2016
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09
mayo

Día Internacional de 22Q. 22 de Mayo en el Zoo de Madrid

El domingo 22 de mayo celebramos el Día internacional 22q11 en el ZOO de Madrid. La iniciativa “22q at the… Seguir leyendo

25
abril

Escuela de familias 22q: Taller 8 de Mayo “La conducta”

Desde la Asociación 22q11 hemos organizado una Escuela de Familias en la que pretendemos ofrecer un espacio de diálogo y formación para las familias 22q que deseen adquirir herramientas que contribuyan a mejorar…

30
marzo

Jornada del Síndrome 22q11, dirigido a profesionales de la educación y la salud

El próximo 7 de Mayo, tendrá lugar en Barcelona una Jornada del Síndrome 22q11: “Desarrollo cognitivo y social”. Esta jornada… Seguir leyendo

30
marzo

Escuela de familias 22q: Taller 10 de Abril “El sistema educativo”

Desde la Asociación 22q11 hemos organizado una Escuela de Familias en la que pretendemos ofrecer un espacio de diálogo y formación para las familias 22q que deseen adquirir herramientas que contribuyan a mejorar…

25
marzo

Escuela de familias 22q: Taller 10 de Abril “El sistema educativo”

Desde la Asociación 22q11 hemos organizado una Escuela de Familias en la que pretendemos ofrecer un espacio de diálogo y formación para las familias 22q que deseen adquirir herramientas que contribuyan a mejorar…

15
febrero

VII Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras

Un año más con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza… Seguir leyendo

10
febrero

Escuela de familias 22q: Taller 28 de Febrero “Hermanos”

Desde la Asociación 22q11 hemos organizado una Escuela de Familias en la que pretendemos ofrecer un espacio de diálogo y formación para las familias 22q que deseen adquirir herramientas que contribuyan a mejorar…

11
enero

Escuela de Familias – Asociación 22q Madrid

Desde la Asociación 22q11 hemos organizado una Escuela de Familias en la que pretendemos ofrecer un espacio de diálogo y formación para las familias 22q que deseen adquirir herramientas que contribuyan a mejorar…

02
diciembre

Lotería de Navidad

  • diciembre 02, 2015
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Cómo todos los años ya tenemos la lotería nacional de navidad de la Asociación 22q .  Nº. 94.522.  Si queréis… Seguir leyendo

10
noviembre

Conveniencia de vacunar o no a niños con deleción 22q11 contra la meningitis B

Consultados los especialistas de Inmunología del Hospital Universitario La Paz (Madrid)  nos han dicho lo siguiente: Salvo en aquellos casos… Seguir leyendo

29
octubre

Congreso Europeo 22Q

Los días 10 y 11 de octubre se celebró en Bruselas la primera Conferencia Europea del 22q a la que… Seguir leyendo

02
octubre

10 Reunión Bienal Int’l 22q11.2 – 20 al 22 Julio 2016 – Sirmione (Italia)

  • octubre 02, 2015
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21
septiembre

La Asociación 22q en el VIII Congreso Educación Medica

  • septiembre 21, 2015
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Los días 17 y 18 de septiembre nos invitaron, a través de FEDER, al VIII Congreso Educación Medica de la… Seguir leyendo

29
mayo

III Jornada científica 22q11

III Jornada científica 22q11 para padres y profesionales El pasado 9 de mayo celebramos la III Jornada científica 22q11 para… Seguir leyendo

13
mayo

Día Int’l 22q – 17 de Mayo de 2015

  • mayo 13, 2015
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El 17 de Mayo celebraremos el Día Internacional 22q en la Granja Escuela CEI El Jarama, a 40 minutos de… Seguir leyendo

01
mayo

Programa Definitivo Jornadas 2015

  • mayo 01, 2015
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Programa Def jornada 22q11 Madrid mayo 2015

28
abril

III Jornada Científica para padres y profesionales

Tras el interés cada vez mayor de familias y profesionales por conocer y profundizar en los problemas asociados con las… Seguir leyendo

23
marzo

Día Internacional de las enfermadades raras

El pasado día 15 de Marzo celebramos en Madrid la  VI Carrera por la Esperanza convocada por  FEDER como acto… Seguir leyendo

18
febrero

Día Internacional de las enfermadades raras

Con motivo del día internacional de las enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, la Asociación 22q ha reunido la... Seguir leyendo
03
febrero

VI Carrera por la Esperanza

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras nos unimos en torno al deporte, a la salud y a… Seguir leyendo

17
diciembre

Feliz Navidad

  • diciembre 17, 2014
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Desde la Asociación queremos desearos una Feliz Navidad

26
noviembre

Concurso de Mascotas

  • noviembre 26, 2014
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El pasado domingo 23 tuvimos nuestra “Quedada Familiar en Fundaland” .  Pasamos una tarde muy divertida; los niños saltaron en las camas… Seguir leyendo

04
noviembre

Quedada Familiar 22q

  • noviembre 04, 2014
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Os proponemos una tarde familiar el 23 de Noviembre en Fundaland. Mientras los niños saltan,  queman energías en las camas elásticas y… Seguir leyendo

14
octubre

Lotería de Navidad de la Asociación 22q

La Asociación 22q ha decidido volver a probar suerte en el sorteo extraordinario de Navidad. Sí, sí, el año pasado… Seguir leyendo

27
junio

9ª Edición Internac. 22q11- Mallorca

  • junio 27, 2014
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Del 19 al 21 de junio tuvo lugar la 9ª Edición Internacional bianual del Síndrome de Deleción 22q11 en Palma… Seguir leyendo

26
mayo

Día del Síndrome 22Q11

  • mayo 26, 2014
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El pasado domingo 18 de mayo celebramos el Día Mundial del Síndrome de Deleción 22q11, más conocido como Síndrome Velocardiofacial… Seguir leyendo

20
mayo

Encuentro Asoc de Pacientes de la PAZ

  • mayo 20, 2014
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Hoy día 13 de mayo de 2014 nuestra  Asociación ha participado  en  el encuentro  conmemorativo Asociaciones de Pacientes del  Hospital … Seguir leyendo

06
mayo

9ª Reunión Internacional 22Q

  • mayo 06, 2014
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Del 19 al 21 de junio tendrá lugar la novena edición internacional bianual del síndrome de deleción 22q11 en Palma… Seguir leyendo

06
mayo

22q miembro de FEDER

  • mayo 06, 2014
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Hoy tenemos una gran noticia para nuestra Asocicación, FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras ha aprobado nuestro ingreso como… Seguir leyendo

06
mayo

Celebración día mundial 22Q

  • mayo 06, 2014
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El próximo domingo 18 de mayo en Madrid celebramos el día mundial del 22Q con un picnic familiar en el… Seguir leyendo

23
abril

9ª reunión “Deleción Síndrome 22q11.2”

  • abril 23, 2014
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La novena reunión bianual internacional “Deleción síndrome 22q11.2” se va a celebrar en Mallorca, Islas Baleares, del 19 al 22… Seguir leyendo

04
marzo

“La carrera de la esperanza” 16 de marzo 2014

  • marzo 04, 2014
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras y sus asociaciones, más de 250,… Seguir leyendo

19
diciembre

FELICES FIESTAS y FELIZ 2014

  • diciembre 19, 2013
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17
octubre

REUNIÓN FAMILIAS 19 de OCTUBRE 2013

  • octubre 17, 2013
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Queridas familias, socios y amigos, Desde la “Asociación 22q Madrid” os proponemos vernos para compartir entre nosotros opiniones, sentimientos, conocimientos… Seguir leyendo

13
mayo

19 DE MAYO JORNADA LÚDICA PARA FAMILIAS. CELEBRACIÓN DÍA MUNDIAL 22Q.

  • mayo 13, 2013
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El próximo domingo 19 de mayo en Madrid celebraremos el día mundial del 22Q en La Granja Escuela Albitana de… Seguir leyendo

28
abril

PROGRAMA JORNADAS DÍA 22Q, 11 y 19 MAYO 2013

  • abril 28, 2013
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Este es el programa definitivo de las jornadas científicas, día 11 de Mayo en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. (Pincha… Seguir leyendo

18
abril

El 22 en el Zoo

  • abril 18, 2011
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  El próximo domingo 22 de mayo se celebra el día mundial dedicado al cromosoma 22, con el fin de… Seguir leyendo

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