• Asociación Síndrome 22q11 / Entidad de Utilidad Pública
22q

Estamos consiguiendo que mateo lleve una vida como cualquier niño de su edad

Creo que ya ha llegado el momento de hablaros de mi peque.

Mateo tiene 3 años, los cumplió el día 6 de enero. El embarazo fue normal, y el parto también, aunque nació pequeñito. El primer mes le costó ganar el peso recomendado, así que nos pasamos al biberón, y dormía mucho… Un día antes de la revisión del segundo mes tuvo fiebre y lo llevamos a Urgencias, y ahí empezó el calvario. Le detectaron una bronquiolitis con VRS positivo, un soplo que resultó ser una CIV perimembranosa amplia, e hipocalcemia aguda…le trasladaron a la UCI, la Jefa de Servicio ató cabos, le hicieron el estudio genético y le diagnosticaron la delección. Siguió en la UCI un mes más hasta la cirugía cardiaca, y luego el postoperatorio…en esa época nuestra preocupación era que no sobreviviera, así que cuando volvimos a casa llorábamos de alegría!

Al cumplir los 11 meses, volvieron a saltar las alarmas respecto a su desarrollo psicomotor. Nos pusimos manos a la obra y fuimos a un centro de atención temprana; gracias a su terapeuta, en 3, 4 meses paso de reptar a gatear y caminar. Otra prueba superada.

En septiembre de 2014 lo llevamos a la guardería, les comentamos su circunstancia a las profes, y todos juntos, nosotros, ellas y las chicas de atención temprana, estamos consiguiendo que Mateo lleve una vida como cualquier niño de su edad, con alguna diferencia, es más patoso y no habla, aunque ha hecho muchos progresos en la comprensión. Todavía no le hemos quitado el pañal, pero como el 2º ciclo de Infantil lo cursará en esta misma Escuela, no nos agobiamos…se lo quitaremos cuando esté maduro para hacerlo.

No he hablado de los temas médicos porque todos sabemos lo que es esto: cardio, endocrino, otorrino…etc.

Y tampoco he hablado de Mateo… sólo de sus dificultades. Mateo es un niño tranquilo, listo, cabezota y trabajador, aunque un poco tímido, se lo pasa en grande saltando con la pelota de pilates, escuchando música, jugando con los perros, y viendo trenes... le encanta la pizza, las patatas fritas, y la horchata!. A su padre y a mí nos hace reir, y lo más importante, nos hace felices, es el mejor regalo de Reyes de nuestra vida.

Mateo
Junio 2016

 

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