- Asociación Síndrome 22q11 / Entidad de Utilidad Pública
III Jornada científica 22q11 para padres y profesionales
11 May 2015
III Jornada científica 22q11 para padres y profesionales.
El pasado 9 de mayo celebramos la III Jornada científica 22q11 para padres y profesionales, en el Hospital Universitario La Paz (Madrid).
Presentaron la jornada Luis Regalado Azpeitia, Presidente de la Asociación 22q11 y el Dr. Sixto García-Miñaúr (INGEMM, Hospital Universitario La Paz).
En la primera mesa Redonda, Formación reglada y no reglada para personas con discapacidad y dificultades académicas, contamos con las intervenciones del Dr. Francisco Rodríguez Santos, Neuropsicólogo, Equipo específico discapacidad motora, Consejería de Educación, Juventud y Deporte de la Comunidad de Madrid y con María del Carmen Murillo Dávila, Técnico educación, Federación Española de Enfermedades Raras. En sus intervenciones nos expusieron el mapa formativo desde infantil a bachillerato, es decir, las distintas alternativas de formación existentes así como las medidas de apoyo ordinarias y específicas (adaptaciones curriculares y sus implicaciones).
En la segunda mesa redonda, Después de los 18 años: aspectos legales, Alejandro Fernández-Sordo, Abogado especializado en Derecho Sanitario, nos informó de las distintas sentencias relacionadas con la deleción 22q.11 y de algunos aspectos legales relacionados con las enfermedades minoritarias. Alberto Gutiérrez Pozuelo, Experto en ley de dependencia y coordinador del Área social Agencia Madrileña para la tutela de adultos nos hablo de Tutela y guarda y custodia legal, responsabilidades civiles y penales; Tutela, Curatela, Incapacidad y por qué situaciones se pasa al solicitar cada una de ellas.
En la tercera y última Mesa Redonda, denominada El entorno y la familia intervino el Dr. David Fraguas Herráez, Psiquiatra Infantil, Hospital Universitario Gregorio Marañón y Carmen Laborda López, Psicóloga del Servicio de atención psicológica de la Federación Española de Enfermedades Raras. Ambos ponentes nos hablaron del impacto que tiene el Síndrome 22q11 sobre el entorno familiar (hermanos, matrimonio, amigos), cómo actuar y nos aportaron consejos prácticos para la familia y el entorno.
Por la tarde y para cerrar la parte científica de las Jornadas tuvimos al Dr. Luis García Moya (INGEMM, Hospital Universitario La Paz) que nos habló de la Duplicación 22q11, diferencias y similitudes con la Deleción.
Cerramos la jornada con una puesta en común de las tres asociaciones, Asociación de Andalucía, Cataluña y Madrid. Se compartió información útil entra las Asociaciones y se fijaron una serie de objetivos comunes:
Las tres Asociaciones asumimos el compromiso “del esfuerzo y del trabajo en equipo” para poder lograr por fin que la deleción 22q.11 deje de ser una enfermedad desconocida.
Nuestro sincero agradecimiento a ponentes y organización.