- Asociación Síndrome 22q11 / Entidad de Utilidad Pública
La Asociación Síndrome 22q11 organiza por primera vez un encuentro de familias con hijos/hijas con Dupliación 22q11.
03 November 2020
Internacionalmente y por consenso de los profesionales, se ha incluido al síndrome de Duplicación 22q11 dentro del "22q". Pero todavía queda mucho por saber de la duplicación y actualmente todos los estudios se centran en el Síndrome de Deleción 22q11.
Es por ello que la familias con duplicación se encuentran un poco más perdidas y solas ya que hay muy poca bibliografía al respecto de la duplicación.
Desde la Asociación Síndrome 22q11 no queremos dejar a ninguna familia sola y queremos conocer de primera mano las dificultades y necesidad de las familias con hijos con Dupliación 22q11.
Os animamos a todas las familias con hijos con duplicación a participar en este I Encuentro de familias con hijos/hijas con duplicación, y juntos podamos emprender el camino para que los profesionales tanto sanitarios como educativos también conozcan la Duplicación 22q11.
Será un encuentro on line, vía zoom en el que será necesario confirmar la asistencia.
Si eres familiar interesado en participar, envíanos un correo electrónico a info@22q.es
Gracias.
Tu ayuda es clave para dar a conocer el síndrome y mejorar la calidad de vida de niños y adultos afectados.
Las colaboraciones con nuestra asociación son fundamentales para poder seguir difundiendo el síndrome 22q.
Si deseas colaborar puedes hacerlo también adquiriendo alguno de nuestros regalos solidarios de 22q.
Si eres una persona con espíritu solidario y te apetece aprender de las personas con una realidad diferente a la tuya.