- Asociación Síndrome 22q11 / Entidad de Utilidad Pública
Ya se puede solicitar la guía y las charlas informativas "22q en las aulas".
30 March 2021
El pasado 21 de marzo la Asociación Síndrome 22q11 presentó la “Guía educativa 22q11 Síndrome 22q11” y queremos agradecer a las más de 60 personas que nos acompañaron en la presentación desde diferentes puntos de España, de Brasil, Portugal, Argentina, Colombia, Perú, Uruguay y México.
Gracias una vez más a Cocemfe ya que sin su apoyo no hubiera sido posible que esta guía saliera en formato físico. Ha sido un placer trabajar junto a todo el equipo del departamento de educación. No nos pudieron acompañar en la presentación pero no dejamos de tenerles presentes y les agradecimos públicamente la colaboración y el apoyo.
Queremos dar las gracias a Jaime Martínez de Pinillos por sus trazos y con ellos, poner luz, color y cara al Síndrome 22q11 en la guía. También a Luis Miguel Yébenes, por su experiencia personal como papá de un niños con Síndrome 22q11 y como profesional del ámbito educativo, ya que las aportaciones que nos hizo durante el proceso de la guía fueron fundamentales.
En la presentación tuvimos el placer de poder contar con todas las personas implicadas en la elaboración de la guía por parte de la Asociación Síndrome 22q11. Como siempre, estuvieron apoyándonos el Dr. David Fraguas y el Dr. Sixto García-Miñaur, los dos socios de honor de la entidad y con un papel fundamental en la guía ya que han sido colaboradores especiales y han realizado la revisión técnica.
No podían faltar las autoras de la guía, Lara García y Aldha Pozo, presidenta de la entidad y la que presentó y moderó el acto. Las dos pudieron contarnos su experiencia desde que surge la idea de la elaboración de la guía, el proceso y el impacto que tendrá esta herramienta elaborada para profesionales educativos y terapéuticos.
Queremos hacer una mención especial a la Dra. Miriam Ayora, psiquiatra del Servicio del niño y Adolescente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, a la Dra. A Carme Brun, Logopeda, Psicóloga y Profesora en la Universidad Autónoma de Barcelona y por último a la Dra. Anna Cueto, genetista en el Hospital Universitario Valld´Hebron. A todas ellas gracias por acompañarnos y apoyarnos una vez más, nos hizo mucha ilusión que estuvierais en un día tan importante para la entidad y para el Síndrome 22q11.
Gracias a los profesionales de diferentes ámbitos que también estuvieron en la presentación y un gracias muy especial para todas las familias que nos acompañaron.
El objetivo de La Guía Educativa física es hacérsela llegar a los centros educativo y terapéuticos por lo que podrán solicitarla tanto los profesionales como las familias con hijos/as con síndrome 22q11 rellenando el formulario que encontraréis más abajo.(sólo se harán envíos a centros)
Con motivo del X Aniversario de la entidad, la asociación hará entrega de una ejemplar físicos a todos los socios y socias que nos lo indiquen.
Aquellas familias interesadas en la guía podrán descargarla en al versión On-line.
¡Esperamos que os guste y sea de gran utilidad!
Descargar: Guía Educativa Síndrome 22q11 versión on-line
Solicitar: Guía física para centros educativos y terapéuticos
Para más información: info@22q.es
Tu ayuda es clave para dar a conocer el síndrome y mejorar la calidad de vida de niños y adultos afectados.
Las colaboraciones con nuestra asociación son fundamentales para poder seguir difundiendo el síndrome 22q.
Si deseas colaborar puedes hacerlo también adquiriendo alguno de nuestros regalos solidarios de 22q.
Si eres una persona con espíritu solidario y te apetece aprender de las personas con una realidad diferente a la tuya.