- Asociación Síndrome 22q11 / Entidad de Utilidad Pública
El pasado domingo 18 de mayo celebramos el Día Mundial del Síndrome de Deleción 22q11, más conocido como Síndrome Velocardiofacial .
20 May 2014
El pasado domingo 18 de mayo celebramos el Día Mundial del Síndrome de Deleción 22q11, más conocido como Síndrome Velocardiofacial con el fin dar a conocer esta enfermedad de origen genético y las necesidades médicas y educativas de las personas afectadas. Esta iniciativa de la Fundación Internacional 22Q, bautizada como 22q at the Zoo, ha conseguido que se sumaran más 73 ciudades de 10 países en continentes distintos: EEUU, Canadá, Australia, Alemania, España, Holanda, Irlanda, Italia, Reino Unido, Suiza, Chile, Brasil, Tailandia, Finlandia, China, … En Madrid nos reunimos 14 familias en el Parque Juan Carlos I donde hicimos un picnic muy divertido y pudimos compartir vivencias y experiencias. Gracias a todos. Ahora toca seguir trabajando para informar, apoyar y ser interlocutores con las administraciones.
Tu ayuda es clave para dar a conocer el síndrome y mejorar la calidad de vida de niños y adultos afectados.
Las colaboraciones con nuestra asociación son fundamentales para poder seguir difundiendo el síndrome 22q.
Si deseas colaborar puedes hacerlo también adquiriendo alguno de nuestros regalos solidarios de 22q.
Si eres una persona con espíritu solidario y te apetece aprender de las personas con una realidad diferente a la tuya.