Noviembre: Mes de Concienciación del Síndrome 22q11

Noviembre ha sido designado como el mes de visibilización del Síndrome 22q11, y desde la Asociación Síndrome 22q11 ha llevado a cabo una serie de destacadas acciones con el objetivo de concienciar y visibilizar el Síndrome 22q11.

1.      Charlas de Visibilización “22q en las Aulas, STOP Bullying”

La asociación ha impartido formación en múltiples instituciones educativas de diversas ciudades, estas charlas han tenido como objetivo sensibilizar sobre el Síndrome 22q11 y promover la lucha contra el acoso escolar.

Institució Airina. Terrasa.
Sinapsis Logopedia-Atempo Care, Madrid
Colegio Santa María Marianistas. Vitoria-Gasteiz
Plena Inclusión Mérida. Badajoz
Colegio Salesianos. Ciudad Real
Escuela Universitaria de Enfermería. Vitoria-Gasteiz
Centro Logopedico Bilbaino
CEIP Ilarcuris.Toledo
Instituto De Enseñanzas Aplicadas. Salamanca

2.      Jornadas y Proyectos Académicos

Destacando el compromiso de la Asociación con la educación Superior, participa en diferentes actividades en Universidades:

Proyecto de Innovación Docente: Semana de la Ciencia - Participación en el Proyecto "Las Enfermedades Raras en Estudios Superiores" de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid.
Feria de Voluntariado en la Universidad Complutense - Participación en el encuentro de entidades y actividades para dar visibilidad al Síndrome 22q11.
 

 3.      Encuentros Familiares

Durante este mes la Asociación Síndrome 22q11 ha seguido proporcionado espacios de apoyo y convivencia para las familias de todas partes de España

"Nos Tomamos un Café?" - Encuentro virtual para familias con hijos/as con Síndrome 22q11.
Encuentro Familiar 22q en Vitoria-Gasteiz.

4.      Campañas de Visibilización

La asociación ha trabajado arduamente para dar a conocer el Síndrome 22q11 a nivel nacional e internacional

"Luces por el 22q / Lighting to the 22" - Iluminación de más de 70 edificios en España y con una amplia participación internacional.
Intervención de la diputada Vanesa García Macarrón en las Cortes de Castilla y León, visibilizando el síndrome 22q11
Casa de la Cultura Serracines, carteles y publicación visibilización día internacional
Difusión de la realización del calendario “Poniendo cara al 22q” en el Club Hípico Las Cadenas.
Clinica Vicent - Celebración del Día Internacional del Síndrome 22q11.
Mención en el informativo matinal de Angel Martín.

5.      Participación en Congresos:

La participación en congresos a nivel asociativo y político es una de las prioridades para la Asociación:

·         La Asociación Síndrome 22q11 participó de manera destacada en el Congreso Europeo de Asociaciones de Síndrome 22q11 en Dublín, fortaleciendo sus lazos a nivel internacional.

·         La Asociación participó en en la Conferencia Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España en Enfermedades Raras, organizada por FEDER en el Congreso de los Diputados.

 

6.      Presencia en Medios de Comunicación y Redes Sociales

La presencia en medios de comunicación ha ampliado la visibilidad y comprensión del Síndrome 22q11 en la sociedad.

Canal de TV CMM - Visibilidad en el Día Internacional del Síndrome 22q11.
Omc Radio - Participación en directo, dando visibilidad al síndrome 22q11.
Entrevista en Norte Radio en el programa Séptimo Cielo.
Principia - Magazine de ciencia ilustrada en papel, artículo sobre la importancia de conocer el síndrome 22q11.
Onda Cero Soria - Entrevista a Javier Herrero en el día mundial del Síndrome 22q11.
Heraldo de Soria - Publicación sobre la iluminación en rojo de la diputación de Soria por el día internacional del síndrome 22q11.
Publicación del día internacional en el Concello de Lugo
Publicación en redes sociales del colegio Escolapias de Soria.
 

La Asociación Síndrome 22q11 agradece a todos los participantes, colaboradores y medios de comunicación por su apoyo continuo en la misión de concienciar sobre el Síndrome y trabajar hacia un futuro más inclusivo y justo para las personas con Síndrome 22q11 y sus familias.