Proyecto “Creciendo junto a las personas con síndrome 22q11 y sus familias. Creando Red 22q”

En el marco del proyecto “Creciendo junto a las personas con síndrome 22q11 y sus familias. Creando Red 22q”, concedido por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, la Asociación España Síndrome 22q11 hemos llevado acciones destinadas a fortalecer el trabajo en red entre entidades, tanto a nivel nacional como internacional.

Por motivos de agenda, los encuentros previstos se han visto modificados por lo que se han llevado a cabo entre enero y diciembre:

El 10 de enero, tuvimos el placer de recibir la visita de Carla Vidal, miembro de la Fundación Chilena del Síndrome 22q11, quien acudió junto a toda su familia para conocer de primera mano la labor que desarrolla nuestra entidad.

El 16 de enero, Aldha Pozo, directora de la Asociación España Síndrome 22q11, mantuvo una larga y enriquecedora reunión presencial con Carla Vidal. Este encuentro permitió compartir buenas prácticas, experiencias y realidades de las personas con síndrome 22q11 y sus familias tanto en España como en Chile.

Ese mismo día, Aldha Pozo mantuvo además una reunión telemática con Patricia Jesam, presidenta de la Fundación Chilena del Síndrome 22q11, en la que se dialogó y acordó la futura colaboración entre ambas entidades. Entre los acuerdos alcanzados destaca la participación conjunta en la Jornada que Chile organizará el próximo 22 de noviembre, con motivo del Día Internacional del Síndrome 22q11, así como la firma de un convenio de colaboración que permitirá a ambas organizaciones beneficiarse de la visibilidad, información y recursos que cada una pueda aportar.

 El fin de semana del 21 al 23 de noviembre, nuestra compañera Idoa Yoldi,  vicepresidenta de la entidad, acudió al Congreso Europeo 22q11 dónde a parte de conocer a miembros de otras entidades, aprender los avances sobre el síndrome 22q11 pudo participar en el encuentro de entidades 22q dónde puedo exponer qué hace nuestra entidad y conocer de primera mano qué están haciendo otras entidades en Europa. A partir de esta experiencia, se abren nuevas oportunidades de colaboración con otras entidades europeas, permitiéndonos establecer relaciones, conocer de primera mano el trabajo que desarrollan y compartir buenas prácticas. Este intercambio nos ayudará a fortalecer nuestra entidad, ampliar nuestra red y seguir avanzando en el apoyo a las personas y familias con síndrome 22q11.

 El pasado 18 de diciembre, recibimos la visita de miembros de la Asociación Catalana 22q, con quienes pudimos mantener un encuentro cercano y constructivo. Durante la reunión se compartió la situación actual de ambas entidades, sus líneas de trabajo y los retos comunes, reforzando así la colaboración y el intercambio de experiencias dentro del ámbito nacional.

Estos encuentros supusieron el inicio de una serie de reuniones que se desarrollaron  a lo largo de 2025, consolidando alianzas que refuerzan el movimiento asociativo y contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome 22q11 y la de sus familias. Fue un placer compartir con todas las entidades participantes sus experiencias y conocer la realidad de otras entidades a nivel nacional e internacional.