La Asociación España Síndrome 22q11 participa en la visita a la nueva Unidad de Enfermedades Raras de Valdecilla

La Asociación España Síndrome 22q11-AES22q ha participado el pasado 4 de marzo, en la visita organizada por Cocemfe Cantabria a la nueva Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, en Santander, previa a su próxima puesta en marcha.

En representación de la entidad acudió Isabel Fernández, delegada de la asociación en Cantabria y vocal de la Junta Directiva, acompañada por Fátima, madre y socia de la entidad. La visita permitió conocer de primera mano las instalaciones y el enfoque con el que se ha diseñado esta nueva unidad, orientada a mejorar la atención a las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias.

Durante el encuentro, el director gerente del hospital, Félix Rubial, agradeció la presencia de las asociaciones y destacó la importancia de su participación en el desarrollo de este proyecto. En sus palabras, el objetivo es impulsar “una forma de hacer las cosas diferente, verdaderamente centrada en las personas y en sus necesidades”.

Asimismo, subrayó que contar con las asociaciones de pacientes “no es solo importante, sino imprescindible”, ya que su experiencia y compromiso resultan clave para que la unidad responda realmente a las necesidades de quienes conviven con enfermedades raras.

Desde AES22q valoramos muy positivamente este tipo de espacios de encuentro y colaboración, que permiten avanzar hacia una atención más coordinada, humana y adaptada a la realidad de las personas afectadas y sus familias.