- Asociación Síndrome 22q11 / Entidad de Utilidad Pública
Un año más Doña Letizia presidió el evento organizado por FEDER bajo el lema "Construyamos hoy para el mañana".
14 March 2018
"Las personas piden, ruegan, imploran que la investigación científica se potencie y se fomente, Que sea motor de progreso general y que ayude a que su vida mejore", ha destacado durante el acto oficial organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de su Día Mundial, en el que ha estado acompañada por el ministro de Asuntos Exteriores y Cooperación, Alfonso Dastis, y el secretario general de Sanidad, Javier Castrodeza.
Como representantes de la Asociación 22q Madrid acudieron Marta Villalba y Aldha Pozo, secretaría y presidenta de la asociación. Terminado el acto pudieron saludar a Su Magestad la Reina Doña Leticia y mantener una conversación con varios de los asistentes allí presentes como la Senadora Virginia Felipe, profesionales del CIBERER, Elena Escalante, delegada de FEDER Madrid, el Padre Ángel y muchos más con los que compartieron la situación de las personas afectadas por el Síndrome 22q11.
Tu ayuda es clave para dar a conocer el síndrome y mejorar la calidad de vida de niños y adultos afectados.
Las colaboraciones con nuestra asociación son fundamentales para poder seguir difundiendo el síndrome 22q.
Si deseas colaborar puedes hacerlo también adquiriendo alguno de nuestros regalos solidarios de 22q.
Si eres una persona con espíritu solidario y te apetece aprender de las personas con una realidad diferente a la tuya.